Kā dzīvo pēc Down sindroma diagnosticēšanas?

Pēc tam, kad ir uzzinājusi, ka bērnam ir Dauna sindroms, vecākiem vajadzētu nomierināties un saņemt pēc iespējas vairāk informācijas par Dauna sindromu, kādi ir to raksturlielumi, kādas ir veselības problēmas, ar kurām var saskarties bērns un kādas ir ārstēšanas iespējas, kas var palīdzēt veicināt jūsu bērna autonomiju un uzlabot dzīves kvalitāti.

Pastāv vecāku apvienības, piemēram, APAE, kur var atrast kvalitatīvu informāciju, uzticību, kā arī profesionāļus un terapijas, kuras var norādīt, lai palīdzētu attīstīt savu bērnu. Šāda veida apvienībās joprojām ir iespējams atrast citus bērnus ar sindromu un viņu vecākus, kas var būt noderīgi, lai zinātu ierobežojumus un iespējas, kādus var būt persona ar Dauna sindromu.

1. Cik ilgi tu dzīvo?

Cilvēkam ar Dauna sindromu paredzamais dzīves ilgums ir mainīgs, un to var ietekmēt iedzimti defekti, piemēram, sirds un elpošanas orgāni, kā arī atbilstoša medicīniskā novērošana. Iepriekš daudzos gadījumos paredzamais mūža ilgums bija ne vairāk kā 40 gadi, tomēr šodien ar medicīnas sasniegumiem un ārstēšanas uzlabojumiem cilvēks ar Dauna sindromu var dzīvot vairāk nekā 70 gadu vecumā.

2. Kādi testi ir nepieciešami?

Pēc bērna diagnozes apstiprināšanas ar Dauna sindromu ārsts var pieprasīt papildus pārbaudes, ja nepieciešams, piemēram: kariotips jāveic līdz pirmajam dzīves gadam, ehokardiogramam, asinsanalīram un vairogdziedzera hormoniem T3, T4 un TSH.

Turpmākajā tabulā ir norādīts, kādi testi ir jāveic, un kādā stadijā tie jāveic laikā, kad persona ir ar Dauna sindromu:

* Ehokardiogramu drīkst atkārtot tikai tad, ja ir konstatēta sirdsdarbība, bet biežumu norāda kardiologs, kas pavada personu ar Dauna sindromu.

3. Kā tiek piegādāts?

Bērna piedzimšana ar Dauna sindromu var būt normāla vai dabiska, tomēr kardiologam un neonatologam jābūt pieejamam, ja viņš vai viņa ir piedzimis pirms noteiktā termiņa, tāpēc vecāki dažreiz izvēlas cesarean section. ka šie ārsti vienmēr slimnīcās ne vienmēr ir pieejami.

Uzziniet, ko jūs varat darīt, lai atgūtu no ātrākās cezāriekstu sadaļas.

4. Kādas ir visbiežāk sastopamās veselības problēmas?

Personai, kurai ir Dauna sindroms, visdrīzāk ir tādas veselības problēmas kā:

• Acīs: katarakta, plaušu kakla pseido-stenoze, refrakcijas traucējumi, nepieciešamība no brīža nodilēt brilles.
• Ausīs: bieža otita, kas var veicināt kurlumu.
• Sirdī: starpnozaru vai starpskriemeļu saziņa, atrioventrikulu starpsienas defekts.
• Endokrīnā sistēma: hipotireoze.
• Asinīs: leikēmija, anēmija.
• Gremošanas sistēmā: mainās barības vads, kas izraisa refluksa, divpadsmitpirkstu zarnas stenozi, aglanglionāru megakolonu, Hirschsprung slimību, celiakiju.
• Muskuļos un locītavās: saišu vājums, subluksācija kaklā, gūžas locītavas locītavas nestabilitāte, kas var veicināt dislokācijas.

Tādēļ, ja rodas kāda no šīm izmaiņām, ir nepieciešams medicīnisks pavadonis uz mūžu, veicot izmeklējumus un ārstēšanu.

5. Kā attīstās bērns?

Bērna muskuļu tonis ir vājāks, tāpēc bērnam var būt nepieciešams mazliet ilgāks laiks, lai turētu galvu vienatnē, tāpēc vecākiem vajadzētu būt ļoti uzmanīgiem un vienmēr atbalstīt bērna kaklu, lai izvairītos no kakla dislokācijas un pat traumas mugurkaulā.

Bērna psihomotorā attīstība ar Down's sindromu ir nedaudz lēnāka, un tas var aizņemt laiku, lai sēdētu, pārmeklētu un staigātu, bet ārstēšana ar psihomotorālo terapiju var palīdzēt viņai ātrāk sasniegt šos attīstības aspektus. Šajā video ir daži vingrinājumi, kas var palīdzēt saglabāt treniņu mājās:

Pēc 2 gadu vecuma bērnam parasti ir gripas, aukstuma, gastroezofageālā refluksa epizodes, un, ja viņus nepareizi ārstē, viņiem var būt pneimonija un citas elpošanas sistēmas slimības. Šie bērni katru gadu var lietot gripas vakcīnu, un pēc dzimšanas parasti ievada elpceļu sūnas vīrusa vakcīnu, lai izvairītos no gripas.

Bērns ar Dauna sindromu var sākt runāt vēlāk pēc 3 gadu vecuma, bet logopēdija var ievērojami palīdzēt, saīsinot šo laiku, atvieglojot bērna saziņu ar ģimeni un draugiem.

6. Kā ēdienam vajadzētu būt?

Zīdainis ar Down sindromu var sūkāt krūtī, bet mēles izmēra dēļ, grūtības koordinēt sūkšanu ar elpošanu un muskuļu, kas ātri nogurst, viņam var rasties problēmas ar zīdīšanu, lai gan ar mazu apmācību un pacietību viņa var arī būt māte vienīgi uz krūtīm.

Šī apmācība ir svarīga un var palīdzēt mazulim nostiprināt sejas muskuļus, kas viņam palīdzēs runāt ātrāk, taču jebkurā gadījumā māte var arī izņemt pienu ar sūkni un pēc tam to piedāvāt mazulim ar pudeli.

Iepazīstieties ar pilnīgu zīdaiņu rokasgrāmatu iesācējiem

Ekskluzīva barošana ar krūti ir ieteicama arī līdz 6 mēnešiem, kad var ievest citus pārtikas produktus. Jums vienmēr vajadzētu dot priekšroku veselīgam ēdienam, piemēram, izvairīties no soda, tauku un cepšanas.

7. Kā notiek skolas, darba un pieaugušo dzīve?

Bērni ar Dauna sindromu var mācīties regulārajā skolā, bet tie, kuriem ir daudz mācīšanās grūtību vai garīgās atpalicības, iegūst īpašu skolu. Tādi pasākumi kā fiziskā izglītība un mākslas izglītība vienmēr ir laipni gaidīti un palīdz personai izprast viņu izjūtas un izteikties labāk.

Persona ar Dauna sindromu ir salda, izejoša, sabiedriska, kā arī spēj mācīties, mācīties un pat doties uz koledžu un strādāt. Ir stāsti par skolēniem, kas ENEM, devās uz koledžu un var datumu, ir sekss un pat precējies, un pāris var dzīvot viens pats, paļaujoties uz viena otra atbalstu.

Tā kā cilvēks ar Dauna sindromu regulāri gūst svaru, fiziskām aktivitātēm ir daudz priekšrocību, piemēram, saglabājot ideālo svaru, palielinot muskuļu spēku, palīdzot novērst locītavu bojājumus un atvieglojot socializāciju. Bet, lai nodrošinātu drošību, veicot tādas darbības kā sporta zāle, kultūrisms, peldēšana, zirgu izjādes, ārsts var biežāk pieprasīt rentgenstarus, piemēram, lai novērtētu mugurkaula kakla mugurkaulu.

Zēns ar Dauna sindromu gandrīz vienmēr ir neauglīgs, bet meitenes ar Dauna sindromu var iestāties grūtniecības stadijā, bet viņiem ir labas izredzes iegūt tādu pašu bērnu ar tādu pašu sindromu.